Кнференция родителей детей-инвалидов прошла в отсутствие администрации городаСкажите, вы умеете радоваться жизни? Не прибавке к жалованью, не модным джинсам, не престижной иномарке, сменившей в гараже отечественную «копейку», а просто жизни: дождику, солнышку, ветру, «который в лицо»... А еще тому, что у вас всегда при себе по паре стройных ног и умелых рук, ровная спина, бойкий язычок и зоркие глаза.

   Нм как-то не приходит в голову, что можно радоваться таким обыкновенным вещам, что здоровье – бесценное сокровище, недоступное определенной категории людей. Люди эти – инвалиды. Мы отводим глаза, когда видим их на улице. Нам неловко стоять рядом с ними в общественном транспорте. Мы вряд ли подадим им руку и поможем встать, если они поскользнутся и упадут на обледенелой дороге. И после этого мы продолжаем называть себя людьми?..

   Пиятно иногда поплакаться в жилетку другу – ах, как мне тяжело жить, что за времена, что за нравы! А как живут они? Да, больные.

   Д, с физическими недостатками. Но – умные, добрые, талантливые.

   80 процентов детей в нашей стране рождаются с отклонениями в здоровье. Некоторые сразу получают статус инвалида детства. Зачастую родители остаются один на один с этой бедой: лечение и обучение ребенка, получение профессии, общение с окружающими, адаптация в обществе – проблем все больше и больше. Кто им поможет? Кто выслушает, даст дельный совет, проконсультирует?

   ВМиассе более семи тысяч инвалидов, из них 588 – дети. Памятуя, что один в поле не воин, руководители Всероссийского общества инвалидов (ВОИ) всеми силами стараются объединить женщин, волею судьбы ставших матерями «особых детей». К сожалению, это пока не удается – только 78 встали на учет и всего 25 сумели выкроить время для участия в нынешней конференции, которую накануне Международного дня инвалидов организовала председатель Миасского отделения Челябинской областной общественной организации ВОИ Людмила Изотова.

   Могие аспекты жизни семьи рбенка-инвалида были затронуты в этот день: обеспечение бесплатными лекарствами, снабжение санаторно-курортными путевками, замена льгот денежной компенсацией, проблема домашнего обучения, возможность получения профессии, необходимость подготовки детей к взрослой жизни.

   Н вопросы мам отвечали специалисты Пенсионного фонда, Управления социальной защиты населения, Фонда социального страхования, медико-педагогической комиссии, отдела профориентации и дополнительного образования. Было много конкретных вопросов, но общий итог, который подвела Л. Изотова, неутешителен: социальная политика государства круто поменялась и далеко не в лучшую сторону.

   Деньги кончились. Путевки тоже

   – Дети-инвалиды пользовались льготами по закону об инвалидах, который финансировался не по потребностям, –признает Елена Липовая, заместитель директора Управления соцзащиты населения. – Лимит на медикаменты выделен очень маленький, денежные средства на сегодняшний день закончились. В этом году была всего одна(!) путевка, как, впрочем, и в прошлом.

   Н вопрос об обеспечении детей-инвалидов спецавтотранспортом Елена Павловна ответила, что все, кто встал на очередь в 2004 году, его получат.

   Вновом году этой льготы не предполагается. По инвалидным коляскам такой информации пока нет.

   Уастники конференции живо интересовались субсидиями, но точного ответа не получили, так как порядок их начисления находится на рассмотрении в Законодательном собрании области.

   О изменениях в правилах предоставления путевок на санаторно-курортное лечение рассказала собравшимся заместитель директора Фонда социального страхования Екатерина Емелина.

   Педседателю медико-педагогической комиссии Татьяне Желтовой среди прочих был задан вопрос о перспективе создания специализированных учреждений для детей с ДЦП. Таких планов в городе нет, но в ДДУ № 1 работают три группы для детей с нарушением опорно-двигательного аппарата, куда принимают и больных ДЦП. Беда в том, что дети живут в разных концах города и не все родители могут возить их в этот детский сад.

   Льготы: что отберут, что оставят?

   Оназначении пенсий различным категориям детей-инвалидов и о размере денежной компенсации, которая будет выплачиваться с 2005 года, рассказала родителям заместитель начальника Пенсионного фонда Ольга Найниш. Стоит ли говорить, что радость от небольшой (550 рублей) прибавки к скромной детской пенсии (1518 рублей) была омрачена возможностью потери льгот. Почему возможностью?

   Д потому что, по словам ведущего специалиста отдела семьи и назначения детских пособий Управления социальной защиты населения Татьяны Еникеевой, сегодня с полной уверенностью можно говорить только о льготной оплате жилья и коммунальных услуг. Что касается оплаты телефона, проезда в городском транспорте и поездах дальнего следования (кроме проезда до места лечения), то здесь вопрос пока остается открытым.

    Представьте глухого ребенка, которому родители сумели приобрести дорогостоящие слуховые аппараты. Ребенок растет, растут и его уши, поэтому каждый год мама с ребенком отправлялась в Москву, чтобы заказать новые вкладыши в слуховые аппараты. Что им делать, если отменят льготы на проезд до Москвы?

   «Мама, мне скучно...»

   Сраннего детства больные дети замкнуты в четырех стенах – интерната, школы, квартиры. Но чтобы выжить, они должны научиться чему-то полезному. Занятия прикладным искусством не только смогли бы разнообразить достаточно монотонное существование ребенка, но и способствовали бы его развитию, общению со сверстниками.

    И снова приходится воскликнуть: «Увы!»

   Мло кто из «особых детей» может посещать занятия в творческих кружках – для этого нужен транспорт, который будет доставлять ребятишек на занятия и обратно, а его нет. К тому же из восьми учреждений культуры только одно (дом детского творчества «Остров») занимается с инвалидами.

    Существующая система финансирования в городе, по словам главного специалиста отдела профориентации и дополнительного образования Екатерины Решетниковой, не позволяет наладить работу с ними прямо на дому. Хотя если поискать, выход найти можно: например, студенты педагогического колледжа могли бы нарабатывать опыт общения с будущими воспитанниками, занимаясь с «особыми детьми» в привычной для них, домашней обстановке. Есть и другой путь, который подсказала присутствующая на конференции Алевтина Старостина, одна из руководителей общественного объединения «Семья ХХI век»: в составе этой организации достаточно много квалифицированных педагогов и медиков, в совершенстве владеющих оздоровительными методиками и готовых применить свои умения по отношению к больным детям. Правда, и здесь все упирается в финансирование.

   Сгодня единственная отрада для ребят – существующий при обществе инвалидов спортивно-тренажерный комплекс, где ведутся занятия по 12 видам спорта. Его директор, Андрей Котов, пригласил мам приводить детей на занятия. О, сколько сразу вопросов посыпалось: платно или бесплатно, с какого возраста, в какое время, где, как, можно ли и мамам прийти... И вот это последний вопрос обнажил еще одну острую проблему, о которой говорят редко, но которая реально существует – дефицит общения испытывают не только дети, но и их мамы.

   «Дайте нам помещение!»

   Чо делать? А может поднатужиться да построить детский реабилитационный центр подобно тем, которые существуют в Златоусте, Снежинске, Кыштыме?

   – Два года мы ходим в администрацию и просим помочь нам, – рассказывает председатель первичной организации родителей детей-инвалидов Инна Перфильева. – Опыт Златоуста очень показательный в плане того, как совместными усилиями общественной организации инвалидов и городских властей можно решить сразу несколько острых проблем: там собираются мамы, занимаются в кружках по интересам дети, работает психолог... Коллеги готовы предоставить нам готовые программы реабилитации – то есть изобретать ничего не надо, просто бери и работай. Мы, родители, согласны безвозмездно сделать ремонт, но надо от чего-то оттолкнуться. Дайте нам хотя бы помещение!

   ...Однако самое большее, что может город – раз в год выделить некоторую сумму, которой мало на что хватает.

   Руководство не пришло

   Окуда же в нас эта черствость, это пренебрежение к той части населения, которая нуждается в заботе и внимании гораздо больше, чем мы, здоровые, трудоспособные люди? И это «особое» отношение городских властей к «особым детям» выразилось даже в том, что ни один из руководителей социальных служб города не посетил конференцию лично, прислав своих заместителей. От администрации же не было никого.

   Кк говорится, нет человека – нет и проблемы.

   Н «человек» есть и не один: 588 детей, оказавшихся ненужными родному городу, ждут нашей помощи.

   Вт только будет ли она?

   Д, экономическое положение города оставляет желать лучшего. Но можно попробовать поискать какие-то иные источники финансирования. Провести, например, благотворительную акцию по сбору средств в пользу особо нуждающихся детей-инвалидов, открыть расчетный счет, создать фонд помощи больным детям и привлечь к участию в этих мероприятиях предпринимателей – традиции благотворительности и меценатства в Миассе богатые. Или, может, начать с малого – оборудовать магазины, аптеки, учреждения культуры, жилые дома пандусами и перилами, чтобы инвалидам было удобнее и комфортнее жить в родном городе. Проводить Уроки Доброты в школах. Предложить учреждениям культуры и коллективам художественной самодеятельности давать концерты в пользу больных детей. Пусть нечасто, но – давать. И не надо говорить о том, что в наше время нет дураков «за так спину гнуть» – не все покупается и не все продается. Наше сострадание и милосердие не купишь ни в одном магазине.

   «Общественные объединения, созданные и действующие в целях защиты прав и законных интересов инвалидов, являются одной из форм социальной поддержки этой категории граждан.

   Эфективность работы указанных структур возможна только при консолидации усилий работы всех структур социальной защиты инвалидов – как органов государственной власти и органов местного самоуправления, так и указанных общественных объединений» (Письмо губернатора области главам муниципальных объединений от 22.01.04)

   Пиняты ли рекомендации П. Сумина к сведению? Налажено ли взаимодействие между органами местного самоуправления и организациями инвалидов? Ощущается ли в рамках города «консолидация усилий»?

   Нм кажется – нет. Инвалиды продолжают жить в условиях острого дефицита внимания к их проблемам. Изменится ли это положение? Увидим...

   Сциальная политика государства поменялась не в лучшую сторону

   Н один из руководителей социальных служб города не посетил конференцию, прислав заместителей. От администрации не было никого